火棉胶婴儿是指新生儿皮肤紧张、发亮,身体皮肤似一层干燥的火棉胶薄膜,属于先天性鱼鳞病范畴。
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引发原因
治疗方法
医学释疑
火棉胶婴儿必须置于育儿箱,保持适度的湿度,预防皮肤皲裂处感染,避免使用角质溶解剂,可以通过药物进行治疗,如维生素A、维A酸乳膏,治疗周期一般为3~6个月,一般来说火棉胶婴儿主要通过药物控制病情,无手术治疗。孕小帮特整理了关于火棉胶婴儿的护理方法等,希望能够帮助带广大患者。
火棉胶婴儿也叫做板层状鱼鳞病,是一种罕见的鱼鳞皮肤病,多发人群是婴儿,多见于早产儿及低体重儿,且近亲结婚、家族史的情况下风险较高。一般婴儿出生时被覆一层胶样薄膜,多表现为反复进行的皮肤脱屑、角化,轻症者可在积极治疗和护理后,逐渐好转或恢复正常,长大后也与常人没有太大的区别,而重症者暂时没有有效治疗方法,其总体存活率会非常低。
根据相关资料显示,导致火棉胶婴儿形成的主要元凶就是遗传,主要是父母以防患有火棉胶症状或者携带火棉胶的致病基因,那么下一代将会患上双亲所携带的致病突变基因,这种概率是1/4。
另外,火棉胶婴儿多见于早产儿及低体重儿,所以除了遗传因素,还有维生素A不足、脂质代谢异常及表皮增生和脱落不平衡等,都会导致一些人生出火棉胶样的宝宝。
不过也有不少人看热播剧《如懿传》里的白蕊姬怀孕每天吃鱼虾导致生下“怪胎”,就怀疑是孕妇饮食造成的火棉胶婴儿,但就目前的研究显示来说,火棉胶婴儿不是吃鱼虾导致的,其诱发因素暂时没有科学依据。
TIPS:现在医学方面还没有针对严重火棉胶婴儿的有效治疗方案,火棉胶样婴儿的存活率普遍较低,一般火棉胶症状非常严重的患儿在出生后不久死亡,基本撑过72小时就是奇迹。
火棉胶婴儿在出生后就会有异于其他正常孩子的外表,全身表面会有一层像塑料薄膜样的透明油胶物包裹,四肢如戴胶套一般,皮肤皱褶处有裂隙,边缘翘起似鳄鱼皮或呈火棉胶样,另外,还有以下一些症状:
目前,网络上没有非常准确的火棉胶婴儿长大后图片,大多是刚出生的火棉胶宝宝照片,不过根据医学理论来讲,重症先天性火棉胶婴儿可能无法长大成人就死亡,只有轻症火棉胶婴儿在积极治疗下会存活下来,而且轻症的火棉胶婴儿长大后样子与正常人面貌基本一样。
TIPS:火棉胶婴儿会在还未出生前皮肤产生变化,在出生后被羊皮纸样或胶样的黏膜束缚,而且大多数患儿有睑外翻、唇外翻、鼻软骨等症状,所以火棉胶婴儿会很痛苦。
大多数的火棉胶婴儿不能完全治好,因为目前火棉胶患儿还没有特殊治疗方法,只能够对症治疗让病情在一定程度上控制和缓解,而具体治疗方针是通过对症治疗改善皮肤干燥状态,保护新生嫩皮来预防并发症,从而帮助患儿安全度过严重脱皮的危险期。
火棉胶婴儿在日常护理中需要专人将其置于育儿箱中,这样保护性隔离才能够保持适当湿度,预防皮肤皲裂处的感染,而且保温箱需要每天用流动紫外线灯消毒30min,同时火棉胶婴儿不同部位有不同护理方法,具体如下:
家长在给火棉胶样孩子使用外用药物的时候,要注意避免使用角质溶解剂,在皮肤护理的时候要注意用维生素E软化皮肤,平时洗澡要避免使用皂液或沐浴霜,另外,火棉胶婴儿最好是母乳喂养。
TIPS:火棉胶婴儿的治疗费用高昂,通常火棉胶婴儿需在重症监护室中,进行紧急处理和观察两周,一天收费大约在1200元~20000元,在之后还要进行各方面的护理,所以备孕夫妻需掌握预防火棉胶婴儿的方法,才能有效避免生出火棉胶患儿。
火棉胶婴儿目前尚无有效预防的手段,但是禁止近亲结婚可减少患该遗传疾病的风险,另外,做好孕期产检是重中之重的一个环节,比如进行遗传咨询、基因检测、产前诊断等,具体如下:
通常来说,只有夫妻双方都不携带有火棉胶的致病基因,才可以彻底预防胎儿患病的风险,因为遗传因素是火棉胶婴儿形成原因,所以要想从根源上解决问题,就是要从孕前的检查和诊断开始准备。
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火棉胶婴儿临床症状和表现汇总
不少人都好奇火棉胶婴儿有什么症状,其实火棉胶婴儿与普通婴儿有非常大差异,主要可表现为周身皮肤发红,表面似有一层像塑料薄膜样的透明膜覆盖,皮肤皱褶处有裂隙,边缘翘起似鳄鱼皮或呈火棉胶样,同时眼睑外翻、口唇半外翻,鼻塌,上下肢和手指呈半屈状,足趾屈曲分开。一般火棉胶婴儿会在出生后24小时内出现裂隙和脱皮,并可能会反复发生,而火棉胶婴儿如果通过治疗生存下来,那么长大后和其他的孩子基本没有什么区别。
重症火棉胶样婴儿存活率分析
火棉胶样婴儿存活率需要根据症状轻重进行判断,一般患有较为轻微的红皮症或者多角形灰褐色角质鳞屑的火棉胶宝宝,在得到及时有效治疗之后存活几率非常高,但重症火棉胶样婴儿的成活率非常低,一般重症患儿撑过72小时就是奇迹。而对于轻症的火棉胶宝宝来说,如果在得到治疗并痊愈后,那么存活的时间也与其他正常人无异,所以想要有效提高成活率,需及时进行相应的处理和治疗。
火棉胶婴儿治疗方法和成功案例
很多人不知道火棉胶婴儿如何治疗,其实就目前而言,火棉胶患儿还没有特殊治疗方法,只能够对症治疗让病情在一定程度上控制和缓解,其具体治疗方针是对症治疗改善皮肤干燥状态,保护新生嫩皮来预防并发症,比如常规口腔护理是用生理盐水擦拭保持湿润。由于火棉胶婴儿没有很好的根治办法,所以能否治愈与病情的严重程度有关,同时也与是否积极接受治疗,以及是否有效护理等有着相关性。
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